Démarrez l’année du bon pied en préparant un plan de soins de fin de vie

Par John Muscedere

Démarrez l’année du bon pied en préparant un plan de soins de fin de vie Le début d’une nouvelle année est un bon moment pour inscrire au sommet de votre liste de résolutions la tâche de définir vos volontés en matière de soins de fin de vie.

Le passage d’une année à l’autre s’accompagne d’une démarche de réflexion sur l’avenir qui se présente comme une occasion parfaite de parler à notre entourage de nos préférences en matière de soins, dans l’éventualité où on ne pourrait plus le faire en son propre nom. C’est ce qu’on appelle la planification préalable des soins. C’est un moyen de se donner, à soi‑même et à ses proches, une certaine tranquillité d’esprit.

Les études révèlent que les gens qui ont discuté de cette question avec leurs proches ont bien davantage de chances que les autres d’être satisfaits des soins qu’ils reçoivent le temps venu. De plus, ceux et celles qui leur prodiguent ces soins risquent moins de souffrir de dépression ou de se demander par la suite s’ils ont pris les bonnes décisions.

Au dernier stade de la vie, la majorité des patients ne sont plus en mesure de prendre des décisions. En dépit de cette réalité, moins de la moitié des Canadiens ont abordé le sujet des soins de fin de vie avec leurs parents et amis — et seulement 10 % l’ont fait avec un prestataire de soins —, selon les conclusions d’un récent sondage.

 

Voici quatre étapes destinées à guider votre réflexion sur la préparation d’un plan de soins de fin de vie.

  1.  Réfléchissez à ce qui compte pour vous dans la vie

 

Lorsque vous pensez à ce que vous apporte votre santé physique et mentale, qu’est-ce que vous considérez comme le plus précieux? Pour bien des gens, c’est l’indépendance qu’elle procure, ainsi que la possibilité de communiquer avec leurs proches et de s’adonner à leurs activités préférées. Maintenant, réfléchissez à ce qui pourrait faire en sorte que vos conditions de vie deviennent inacceptables à vos yeux.

Grâce à la médecine moderne, il est possible de prolonger la vie d’un patient dans nombre de situations et c’est ce qui se produit. Parfois, cela signifie prolonger le dernier stade de la vie, mais à un certain prix : capacités intellectuelles réduites, perte de contrôle des fonctions corporelles, diminution de la mobilité, manque d’intimité. Cette idée est inconcevable pour la plupart des gens; une étude montre en effet que plus de la moitié des patients gravement malades ne souhaitent pas qu’on les maintienne en vie lorsqu’il y a peu d’espoir de rétablissement digne de ce nom.

On associe généralement la planification préalable des soins à certaines situations, par exemple le fait d’arriver à un âge avancé ou d’obtenir un diagnostic comme le cancer. Malgré tout, toute personne devrait préparer un plan, en particulier celles qui sont fragilisées et connaissent des problèmes de santé multiples. La fragilité augmente avec le vieillissement, bien sûr, mais elle peut survenir à tout âge et accroître le risque de décès. Même si une maladie incurable peut nous frapper à n’importe quel moment, le fait d’être de santé fragile augmente la probabilité d’une fin proche. Dans ce cas, administrer des traitements qui prolongent la vie risque de ne pas être approprié ou efficace.

De nombreuses personnes en fin de vie expriment le désir de mourir chez elles. Sans plan de soins de fin de vie, toutefois, elles se retrouvent confinées dans un hôpital à subir des interventions héroïques, au lieu de recevoir des soins de confort durant les brefs moments qu’il leur reste à vivre. La gestion de la douleur et des symptômes fait partie de ces soins dispensés pour prévenir et soulager la souffrance au dernier stade de la vie.

  2.  Renseignez-vous sur les choix et désignez un mandataire

 

Le fait de vous renseigner sur le sujet vous aidera à préparer votre plan de soins. Le site planificationprealable.ca propose une liste de termes médicaux et juridiques courants. Parlez aussi de la question avec votre médecin.

Un grand nombre de personnes malades ou âgées s’inquiètent de devenir un fardeau pour leurs proches. La bonne nouvelle, c’est que les patients qui ont pris des décisions concernant leur fin de vie représentent une charge moins lourde pour les prestataires de soins. Par ailleurs, ils sont plus susceptibles que les autres de recevoir des soins terminaux ou palliatifs à domicile.

Réfléchissez à la personne que vous aimeriez désigner comme mandataire. Celle-ci devra être digne de confiance et faire respecter vos volontés au cas où vous ne pourriez plus le faire vous-même.

  3.  Informez votre entourage

Communiquez vos volontés de fin de vie à votre mandataire, à vos proches et à votre médecin.

Vos proches vous en seront reconnaissants. Selon les études, l’absence de plan provoque un sentiment d’insatisfaction chez les membres de la famille, pendant la phase terminale et dans les mois suivant le décès. Le fait qu’il y en ait un les rassure sur le fait que les volontés de leur proche seront connues et respectées.

Il existe plusieurs façons d’amorcer la discussion et il n’est pas nécessaire qu’elle soit triste. Le blogue pallimed.org affirme d’ailleurs que l’humour est une bonne stratégie. Vous devrez peut-être ramener le sujet sur le tapis deux ou trois fois, mais n’abandonnez pas.

  4.  Consignez vos volontés sur papier — à la manière d’un testament

Après avoir arrêté votre plan, consignez-le par écrit et informez-en toutes les personnes concernées. Avertissez les prestataires de soins et les établissements avec lesquels vous faites affaire et vérifiez qu’il y a bien une note à ce sujet dans votre dossier. À l’heure actuelle, les volontés des patients ne sont connues que dans une minorité de cas.

Les Canadiens vivent plus longtemps et en meilleure santé qu’auparavant. Un peu de planification vous permettra d’assurer le bien-être de vos proches, ainsi que le vôtre, au dernier stade de la vie.

Vous avez probablement rédigé un testament pour le legs de vos biens. Pourquoi alors ne pas envisager la préparation d’un plan de soins de fin de vie?

 

John Muscedere est directeur scientifique et PDG du Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées, un organisme sans but lucratif fondé en 2012 dans le cadre du programme des Réseaux de centres d’excellence (RCN) financé par le gouvernement du Canada. Il est professeur à l’École de médecine de l’Université Queen’s et médecin à l’unité des soins intensifs de l’Hôpital général de Kingston.

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