Les enfants autistes courent un risque de noyade beaucoup plus grand que le reste de la population

Par Kathleen O'Grady

Il est temps de faire quelque chose

Une version de ce commentaire est parue dans La Presse et Le Huffington Post Québec

Kids with autism have a significantly higher risk of drowning than the general population

Comme l’été approche, j’ai inscrit hier mon fils de neuf ans à 11 leçons de natation d’une demi-heure au centre récréatif de mon quartier pour la somme de 418 $. Pourquoi si cher?

C’est que mon fils est atteint d’autisme, le trouble neurodéveloppemental le plus fréquemment diagnostiqué au Canada. Il n’est pas capable de suivre les cours de natation réguliers offerts à une fraction de ce prix.

L’environnement des piscines est trop stimulant pour lui. Le jeu de la lumière qui se réfléchit dans l’eau, les hauts plafonds sur lesquels se répercute l’écho des voix des enfants, les ventilateurs de plafond qui tournoient à l’infini : tout ça est trop distrayant. Ces stimuli sensoriels détournent son attention alors qu’il lui faudrait se concentrer sur les paroles de l’instructeur. De plus, il ne saisit pas toujours bien la dynamique sociale en jeu ou les indications données au groupe par le responsable.

Cette hypersensibilité à l’environnement, ainsi qu’une certaine lenteur à interpréter les codes de la communication verbale et sociale, sont des caractéristiques courantes de l’autisme. Voilà pourquoi mon fils doit suivre des cours de natation privés, ce qui me coûte chaque année autour de 1200 $. Une dépense qui en vaut largement la peine, néanmoins.

Une nouvelle étude vient de confirmer ce que toute famille d’enfant autiste sait par ouï-dire : le risque de mort accidentelle par noyade est élevé chez les autistes. Afin de déterminer s’il existe effectivement un lieu entre l’autisme et les décès par blessure, des chercheurs du Center for Injury Epidemiology and Prevention à l’Université Columbia ont recensé plus de 39 millions d’actes de décès couvrant une période de 16 ans (jusqu’en 2014).

Ils arrivent à des conclusions plutôt tristes : les personnes atteintes d’autisme meurent en moyenne presque 36 ans plus tôt que les membres de la population générale. Près de 28 % d’entre elles décèdent prématurément des suites d’une blessure, notamment de complications associées aux crises épileptiques et aux tentatives de suicide (l’épilepsie et la dépression sont toutes deux courantes dans cette population).

L’étude nous apprend aussi que le taux de mort par blessure accidentelle est trois fois supérieur chez les autistes que dans la population générale. Et il est particulièrement élevé chez les enfants âgés de moins de 15 ans.

Comment l’expliquer? Selon les chercheurs, près de la moitié (46 %) des décès consécutifs à des blessures non intentionnelles chez les personnes atteintes d’autisme sont attribuables à une noyade — la période « dangereuse » se situerait entre l’âge de 5 à 7 ans. Chez les enfants autistes, le taux de noyade est 160 fois plus élevé que chez les jeunes qui ont un développement typique. Un chiffre renversant.

Plusieurs études précédentes avaient dégagé des tendances similaires et conclu à un risque de décès accidentel par noyade sensiblement plus élevé chez les personnes atteintes d’un trouble du développement, dont l’autisme, même si le niveau de risque varie largement.

La bonne nouvelle, c’est qu’il est possible de faire quelque chose pour prévenir le risque de noyade. Car ce sont là des morts évitables. Pour commencer, les responsables de la santé publique devraient inscrire en tête de liste l’application de mesures concrètes destinées à cette population précise.

La première mesure tombe sous le sens — et son coût serait dérisoire.

Des cours de sécurité nautique et de natation spécialement adaptés ne coûteraient pas grand‑chose à mettre en place et auraient des effets presque immédiats. Et ils offriraient un double avantage, dont celui de procurer aux familles d’enfants autistes une activité à la fois récréative et sécuritaire.

Dans un premier temps, nous pourrions faire appel aux organismes qui conçoivent des cours de natation sur mesure pour les personnes ayant une déficience développementale et les financer adéquatement (leurs moyens sont souvent très limités et ils peinent à répondre à la demande).

La sensibilisation des intervenants aux risques que présentent les plans d’eau constitue une autre priorité. De plus, il pourrait être utile de prévoir des fonds pour aider les familles et les écoles à mettre en place des mesures de sécurité — des clôtures et des serrures spéciales, par exemple.

Par ailleurs, il ne faudrait surtout pas oublier de se pencher sur le manque de ressources adéquates pour les familles d’enfants autistes d’un bout à l’autre du pays.

L’un des problèmes qui se présentent chez les jeunes enfants autistes est leur propension à « se sauver »; c’est une caractéristique commune chez près de la moitié d’entre eux. À cause des stimuli agréables, visuels et sensoriels, que l’eau procure, ils sont souvent très attirés par celle-ci. Ils sont en outre susceptibles d’avoir des habitudes de sommeil irrégulières — ce qui signifie qu’ils peuvent se réveiller et prendre la clé des champs pendant que le reste de la famille dort.

Quand on additionne tous ces facteurs, on obtient une population particulièrement à risque de mort accidentelle par noyade.

Y a-t-il d’autres mesures que pourraient prendre les gouvernements et les organismes? La réponse est oui : on pourrait destiner des fonds à des services de répit qui permettraient aux parents de prendre une pause bien nécessaire.

Si tout autre segment de la population courait un risque 160 fois supérieur de connaître une mort évitable, la nouvelle ferait la une des journaux et susciterait une action immédiate des responsables de la santé publique.

Les gouvernements et le secteur à but non lucratif devraient collaborer à la recherche d’une solution. Les enfants autistes sont déjà vulnérables à tant d’égards. Travaillons ensemble pour éviter d’inutiles tragédies. Et passons un bel été en toute sécurité auprès de nos plans d’eau.

 

Kathleen O’Grady est associée de recherche à l’Institut Simone de Beauvoir de l’Université Concordia à Montréal et rédactrice en chef du site EvidenceNetwork.ca. Elle est mère de deux garçons, dont l’un est autiste.

Mai 2017

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