Refus obstiné du gouvernement fédéral d’accorder le crédit d’impôt pour personnes handicapées à des personnes qui en ont besoin et qui y ont droit

Par John Adams

Une version de ce commentaire est parue dans L’Aut’ Journal

The federal government denies the Disability Tax Credit to those who need it – and are eligible by law

Cette histoire a commencé quand j’ai offert à la mère d’un enfant de trois ans atteint de la phénylcétonurie (PCU), un trouble génétique rare, de la représenter devant une cour fiscale fédérale, elle qui n’avait même jamais contesté un billet de stationnement avant de poursuivre le gouvernement. Et nous avons remporté la cause, car la preuve était solide, mais l’histoire ne s’arrête pas là.

Nous nous sommes adressés au tribunal parce que l’Agence du revenu du Canada (ARC) refuse de rencontrer l’association à but non lucratif que je dirige, Canadian PCU and Allied Disorders Inc., pour discuter de son refus systématique d’accorder le crédit d’impôt pour personnes handicapées aux personnes atteintes de cette maladie génétique rare.

Ce crédit d’impôt est une prestation fédérale d’un montant de 2 000 $ à 4 000 $ par année pour les familles touchées par des incapacités admissibles et constitue un préalable à l’obtention de la prestation fiscale maximale pour enfant et du régime enregistré d’épargne-invalidité.

Comme père d’un enfant atteint de cette maladie, je sais à quel point ce crédit peut être essentiel pour les familles touchées. Avec du soutien et des traitements appropriés, les personnes atteintes de la PCU peuvent s’épanouir. Mon fils a 30 ans, il va bien, il a un diplôme universitaire, vit de manière autonome et travaille comme arboriste tout en suivant une formation pour devenir pompier.

Quelle est cette maladie exactement?

La phénylcétonurie est une menace quotidienne et permanente pour le cerveau. Bien que l’on compte moins de 2 000 personnes atteintes au Canada, les gouvernements s’assurent que chaque bébé qui nait au pays subit un test de dépistage de la PCU. Si elle n’est pas traitée ou est mal traitée, cette maladie entraîne une déficience intellectuelle et d’autres complications. Il n’existe aucun remède pour en guérir, mais des traitements permettent de la soigner.

Dans le cas de cette maladie génétique (héréditaire) rare, un gène produit une enzyme défectueuse dans le foie humain. À cause de cette enzyme défectueuse, qui pose un grave risque, la personne atteinte doit s’abstenir de consommer de la viande, du fromage, du lait (lait maternel pour un bébé), des légumineuses, des noix ou du soja, etc. Cette grave restriction vient du fait que l’enzyme défaillante ne peut pas correctement traiter l’un des vingt acides aminés qui forment la protéine alimentaire, notamment la phénylalanine (Phe), et des niveaux élevés de Phe sont toxiques pour le cerveau.

La mutation du gène et l’enzyme défectueuse sont qualifiées de déficiences physiques aux fins de l’admissibilité au crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Avec cette maladie, la restriction de protéines est si sévère qu’elle est incompatible avec la vie. On a toutefois commencé à traiter la PCU dans les années 1950, et une découverte a alors permis de composer des formules médicales avec dix-neuf acides aminés. Ces formules sont des protéines synthétiques sans Phe.

Les fabricants ont développé des aliments pauvres en protéines ou faibles en Phe. Les gouvernements remboursent ces formules médicales et les aliments dans le cadre de la thérapie essentielle. Une personne atteinte reçoit une quantité précise de Phe nécessaire à la croissance et au développement cellulaire. Sans cette quantité de Phe calibrée de manière individuelle, les personnes meurent ou deviennent lourdement handicapées.

Donc, pourquoi le gouvernement refuse-t-il ce crédit d’impôt à plusieurs personnes ayant reçu un diagnostic de PCU?

Il semble que l’ARC ne comprend pas la différence entre un régime conventionnel et le traitement PCU complexe, qui comprend des examens sanguins fréquents et spécialisés. La Loi de l’impôt sur le revenu stipule qu’une « thérapie » est recevable aux fins du crédit d’impôt, mais les « restrictions et régimes alimentaires » ne le sont pas.

Or, l’ARC confond la thérapie pour PCU avec l’« alimentation », et c’est ce qui explique ce traitement injuste et erroné en regard de la loi.

Or, il y a de bonnes nouvelles. Une récente décision de la Cour canadienne de l’impôt a renversé la position de l’ARC et a conclu en droit que la thérapie médicale de la PCU n’est pas qu’une restriction ou un régime alimentaire conventionnel.

Les personnes atteintes de PCU répondent également au critère du crédit d’impôt stipulant que les personnes « seraient nettement limitées dans les activités de la vie quotidienne sans la thérapie », et ces activités incluent les activités mentales.

Le problème est-il réglé pour autant? Pas vraiment.

Malheureusement, l’ARC refuse toujours de nous rencontrer pour discuter de sa discrimination systémique à l’égard de nombreuses personnes atteintes de PCU, et les personnes qui sont en traitement pour prévenir les dommages réels se voient refuser le crédit d’impôt auquel elles ont droit. L’ARC a jusqu’au 1er octobre 2017 pour en appeler de la décision rendue.

Et comme le juge l’a mentionné dans sa décision, l’ARC devrait s’efforcer d’améliorer le libellé de la demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées et du guide explicatif en ligne pour mieux traiter avec les demandeurs, en l’occurrence les personnes souffrant de PCU qui auraient des restrictions graves dans la vie de tous les jours si ce n’était de leur thérapie.

L’ARC doit également écouter la communauté qui s’est formée autour de cette maladie, revoir son approche et aborder la PCU comme il le fait pour le diabète, une maladie généralement admissible à ce crédit d’impôt. Autrement, nous devrons amener de nouveau l’ARC devant les tribunaux.

On compte au moins cinq autres causes similaires en cours, et je le sais, parce que c’est moi qui représente ces personnes.

 

John Adams est conseiller expert auprès d’EvidenceNetwork.ca, cofondateur et président de l’organisme à but non lucratif PKU and Allied Disorders. Consultant en gestion chevronné, il a travaillé comme journaliste pour le Globe and Mail, a été adjoint principal d’un ministre du Cabinet de l’Ontario et a été élu trois fois au conseil municipal de Toronto.

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