« Ce qui peut être mesuré peut être fait »

Par Jennifer Zwicker et Stephanie Dunn

Les dernières données sur les enfants canadiens handicapés remontent à près de dix ans

Une version de ce commentaire est parue dans La Presse

What gets measured gets done

« Le niveau réel d’un pays se mesure à l’attention qu’il accorde à ses enfants, à leur santé et à leur sécurité, à leur situation matérielle, à leur éducation et à leur socialisation, ainsi qu’à leur sentiment d’être aimés, appréciés et intégrés dans les familles et les sociétés au sein desquelles ils sont nés », selon l’UNICEF. Pourtant, comment pouvons-nous mesurer la position de notre pays alors que nous avons cessé de prendre la mesure de la santé et du bien-être de nos enfants au Canada, particulièrement de ceux qui souffrent d’un handicap?

Les données démographiques nationales existantes sont désuètes et les données les plus récentes sur les enfants canadiens handicapés ont presque dix ans. Trois des quatre enquêtes de population sur l’invalidité des enfants ne sont plus à jour, ce qui se traduit par un manque flagrant d’informations essentielles sur les divers besoins souvent non comblés de ce groupe, ainsi que les coûts pour les familles.

Or, comment pouvons-nous concevoir des politiques et des programmes sensés qui améliorent les résultats sociaux, sanitaires, professionnels et économiques des enfants handicapés et de leurs aidants naturels avec une telle pénurie d’information?

Prenons comme exemple le trouble du développement. Au Canada, on estime que 850 000 enfants vivent avec une déficience intellectuelle liée à un trouble du développement. Pendant toute leur vie, ces personnes devront surmonter des défis liés à la mobilité, à la langue, à l’apprentissage, à la socialisation ou aux soins personnels, cela aura un impact sur leur qualité de vie et créera des défis particuliers pour leurs familles. De plus, ces enfants sont généralement en moins bonne santé, ils ont un rendement scolaire inférieur, moins de chance sur le plan économique et des taux de pauvreté plus élevés que les enfants non handicapés.

Ce sont (malheureusement) quelques-unes des caractéristiques communes de ce groupe hétérogène. La nature et les besoins des enfants vivant avec un handicap varient d’un enfant à l’autre et nécessitent une combinaison unique de services de soutien ciblés. Pourtant, le manque de données fait que nous savons très peu de choses sur l’efficacité des services existants pour répondre adéquatement aux besoins divers de ces enfants.

Comme l’a répété maintes fois Margaret Chan, l’ancienne directrice générale de l’Organisation mondiale de la santé « ce qui peut être mesuré peut être fait ». Une première étape consiste à mieux comprendre les besoins de cette population mal servie. Et pour prévoir et planifier une meilleure prestation de services de soutien efficaces, équitables et inclusifs, il faut une meilleure information sur la nature et les besoins des enfants et des jeunes handicapés qui servira aux décideurs de tous les paliers de gouvernement.

De meilleures données permettront également de mieux comprendre les exigences en matière d’éducation et d’emploi et leur influence sur les résultats importants tels que le revenu, ainsi que les difficultés d’accès aux services pour les personnes handicapées.

Quelques provinces ouvrent la voie pour aider les chercheurs et les décideurs à mieux comprendre la nature et les besoins des enfants handicapés. Par exemple, l’Alberta a créé un laboratoire de données sur les enfants et les jeunes consacré exclusivement à la compréhension des répercussions et des besoins stratégiques pour optimiser le bien-être et le potentiel futur de ses citoyens les plus jeunes. L’entrepôt de données sur la recherche démographique du Manitoba est un recueil complet de données administratives, de registres, de sondages et d’autres données sur les Manitobains. Cette information sert à déterminer quels outils de politique sociale et de santé peuvent être conçus pour répondre aux besoins.

Toutefois, ces initiatives ne règlent le problème qu’en partie. Elles ne permettent pas de mesurer la prévalence actuelle ou future de l’invalidité au Canada. Elles ne fournissent pas non plus les données longitudinales nationales qui sont indispensables pour déterminer le bien-être des enfants dans les différentes provinces. Et elles sont encore moins utiles pour la conception et l’évaluation de politiques et de services dans d’autres provinces ou territoires du Canada.

Comment pouvons-nous donc combler ces lacunes importantes?

À court terme, une coordination accrue des référentiels de données actuels sur cette population est nécessaire, ainsi qu’un meilleur accès pour les chercheurs et analystes. L’arrimage entre les données administratives provinciales est une autre avenue prometteuse pour améliorer notre compréhension des répercussions économiques et sociales sur les enfants et leurs familles.

À plus long terme, il faut un investissement fédéral dans les données longitudinales nationales sur les enfants et les jeunes handicapés. Pour répondre aux besoins, il faut d’abord les identifier.

Heureusement, le Canada dispose d’un réseau international de cliniciens interdisciplinaires, de chercheurs, de patients et d’intervenants familiaux grâce aux réseaux BRILLEnfant et NeuroDevNet qui se sont réunis à Toronto pour une conférence la semaine dernière, justement dans le but de cerner ces problèmes. Ces réseaux jouent un rôle important en traduisant la mesure des données démographiques et des preuves scientifiques en de meilleurs soins, afin de créer un changement significatif dans la vie des enfants et des familles.

Or, cela ne pourra pas se produire avec le manque d’information que l’on connaît actuellement. Si l’on n’agit pas maintenant, des enfants canadiens seront inévitablement laissés pour compte et cela aura des répercussions à long terme sur leur vie et la société dans son ensemble.

Il est temps que le Canada prenne la mesure de cette population.

 

Dre Jennifer Zwicker est conseillère experte auprès d’EvidenceNetwork.ca, directrice des politiques de santé à l’École de politique publique et professeure adjointe au département de kinésiologie de l’Université de Calgary. Ses recherches portent sur l’impact socioéconomique de la recherche en santé, les programmes de déficience développementale et les interventions comme moyen de guider la conception de politiques fondées sur des données probantes.

Stephanie Dunn est chercheuse adjointe à la division des politiques de la santé de l’École de politique publique de l’Université de Calgary. Ses centres d’intérêt portent sur l’invalidité, la politique sociale et la santé publique.

novembre 2017

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