Il est nécessaire de poser un nouveau regard sur les soins de fin de vie
Bien que tardif, le débat politique, légal, médical et public entourant les soins de fin de vie est maintenant bien engagé au Canada. Les revues médicales et les médias abordent en effet le sujet régulièrement, tandis que l’Association médicale canadienne a entrepris de modifier ses lignes directrices en matière d’éthique et que le Québec a décriminalisé l’aide médicale à mourir et la Cour suprême du Canada vient d’invalider l’article du Code criminel qui interdit à un médecin d’assister un patient à avoir recours à l’aide médicale à mourir.
L’une des questions les plus difficiles et les moins bien comprises concernant les soins de fin de vie est celle du recours à la réanimation cardiopulmonaire (RCP). Les études portant sur les connaissances du public à propos du taux de réussite de la RCP révèlent un écart considérable entre la perception et la réalité. Deux facteurs importants sont responsables de cette méconnaissance : le fait que ce que le public obtienne son information médicale principalement d’émissions de télévision plutôt que de sources scientifiques et médicales respectées, et le fait que la RCP soit devenue une pratique hospitalière courante, même dans les circonstances où elle n’est aucunement appropriée.
La technique de la RCP a été élaborée il y a 50 ans afin de contrer les arythmies cardiaques mortelles avec arrêt de la circulation sanguine, généralement causées par une crise cardiaque importante. Le cerveau ne peut survivre que de trois à quatre minutes lorsque la circulation sanguine est interrompue, donc le seul espoir de sauver une personne en arrêt cardiaque est d’effectuer des compressions thoraciques rapides et de pratiquer la respiration artificielle.
Les chances de survie d’une personne subissant une telle crise cardiaque seront de 20 % si au moment de la crise elle est déjà à l’hôpital ou dans la salle d’urgence. Dans tous les autres cas, le taux de réussite de la RCP est infime et même nul chez les patients souffrant d’une maladie chronique en phase terminale. Malgré ce fait, la RCP est devenue en Amérique du Nord une pratique courante pour tous les patients hospitalisés qui sont en train de mourir, quelle que soit la cause, à moins qu’une ordonnance de non-réanimation signée par un médecin figure au dossier. En l’absence d’une telle ordonnance, les politiques hospitalières, écrites ou verbales, exigent que le personnel infirmier et médical tente d’éviter la mort (arrêt cardiaque) en pratiquant la RCP. Cette exigence ne repose cependant sur aucune explication valable ni sur aucune preuve médicale d’un effet bénéfique.
Les tentatives de RCP entraînent fréquemment des effets indésirables graves, sur le plan physique cérébral et émotif. D’une part, les fractures du sternum et des côtes sont fréquentes, et d’autre part, un patient qui a été réanimé « avec succès » risque de souffrir de diverses incapacités : d’une altération des fonctions cérébrales ou d’un changement de la personnalité à de graves séquelles permanentes au cerveau. Ces séquelles sont souvent perçues par la plupart des personnes comme étant un sort pire que la mort.
La RCP entraîne également les membres de la famille dans une scène de chaos pendant laquelle on leur demande habituellement de quitter la pièce, alors qu’il s’agit du moment où ils ressentent un grand besoin d’être présents pour leur proche. Quant aux membres du personnel infirmier et médical, il arrive que la pratique de la RCP les rende profondément mal à l’aise. Certains d’entre eux se sentent obligés d’appliquer un traitement qu’ils savent très bien ne pas être dans l’intérêt du patient. Ce conflit entre le bon jugement professionnel et la politique de l’hôpital peut mener à ce qu’on appelle un « retard intentionnel », c’est-à-dire une exécution sans vigueur ni enthousiasme de la RCP. Il s’agit là de l’effet pervers d’une politique qui est à la fois irrespectueuse envers les équipes de soins et inutile pour les patients. Elle place les médecins dans une position intenable, les obligeant à se comporter de façon non éthique en prodiguant un traitement qu’ils savent être sans avantage et même dommageable
Heureusement, au sein de la profession médicale, on insiste beaucoup plus sur l’importance d’une meilleure communication avec les patients concernant ces questions, de sorte que l’information appropriée est notée au dossier et que les décisions touchant les ordonnances de non-réanimation sont prises de façon plus éclairée. Étant donné les progrès technologiques de la médecine, il encore plus nécessaire que les patients formulent des directives précises (souvent appelées testaments biologiques) et qu’ils en discutent avec leur famille.
Toutefois, un problème légal d’envergure subsiste. Même si une personne prépare et signe légalement ses directives alors qu’elle est en parfaite santé, le cadre législatif dans certaines provinces autorise que son plus proche parent ou son mandataire ignore cette directive si cette personne devient inepte. Toute modification législative devra donc incontestablement tenir compte de cette possibilité et prévenir le risque d’un non-respect des volontés d’une personne mourante, que la plupart des gens estimeraient offensant et inacceptable.
Il est possible que les patients et le personnel infirmier se méfient des ordonnances de non-réanimation, craignant qu’une telle disposition veuille dire qu’un patient ne recevra pas de l’équipe de soins toute l’attention et les soins autres que la RCP dont il pourrait avoir besoin.
De malheureux exemples se sont à ce titre produits dans le passé, mais l’importance croissante accordée aux soins de fin de vie vise notamment à faire en sorte que les ordonnances de non-réanimation n’aient aucun effet sur la pleine étendue des soins que reçoivent les patients, quels que soient ces soins, sauf en ce qui a trait à l’acceptation de la mort lorsque celle-ci survient.
Les attitudes, les politiques et les pratiques entourant le recours actuellement abusif à la RCP devraient faire l’objet d’un débat professionnel et légal, ainsi que d’une discussion publique et d’une campagne d’éducation. La technique de la RCP a été conçue pour aider les patients souffrant de problèmes cardiaques très précis, non pour tenter d’éviter la mort à tout prix.
Charles J. Wright est médecin et conseiller en affaires académiques et médicales ainsi qu’en planification et évaluation de programme. Il est également expert-conseil à EvidenceNetwork.ca.
Janvier 2015