Comment garantir les droits des mineurs handicapés ? Quelles aides sont prévues pour accompagner les familles dans l’atteinte de cet objectif ?
«Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits», affirme le premier article de la Déclaration universelle des droits de l’homme et ce principe indispensable et fondamental est également à l’origine des protections juridiques relatives aux personnes handicapées, qui ont précisément pour but de permettre la jouissance de ces droits. Ces principes ont ensuite été rappelés dans un document spécifique, le Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (appelée CRPD par son acronyme anglais), approuvée par l’Assemblée des Nations Unies en 2006 et ratifiée par la loi italienne en 2009.
Les principes fondamentaux
En parcourant le texte de ces documents importants, nous voyons résumés quelques principes fondamentaux. Les personnes handicapées ont droit au respect de leur dignité et de leur autonomie ; à la pleine participation et à l’inclusion dans la société ; ne pas être victime de discrimination ou limité dans ses possibilités ; être éduqué et informé; pratiquer des activités récréatives et sportives et disposer des aides nécessaires pour que le handicap ne se traduise pas par un manque ou une jouissance insuffisante de tous les droits de l’homme. Il souligne également, entre autres, l’importance de sensibiliser la société pour vaincre les stéréotypes et les stigmates liés au handicap.
Les droits du mineur handicapé
Les enfants handicapés ont naturellement les mêmes droits que tous les enfants, mais leurs besoins peuvent être spécifiques et particuliers, donc leur garantir le même traitement qu’aux autres risque d’être gravement préjudiciable et discriminatoire. Il est donc essentiel de garantir une aide adaptée à leurs besoins, pour leur permettre d’accéder aux mêmes droits que les autres mineurs. Les familles dans lesquelles se trouvent des enfants et des jeunes handicapés sont souvent confrontées au problème concret de faire comprendre, par exemple aux écoles ou aux autorités municipales, que l’application du concept d’égalité des chances pour les enfants nécessite, précisément dans une perspective d’équité, des méthodes différentes ou une aide supplémentaire.
Loi 104
En Italie, la principale référence législative pour faire valoir les droits des personnes handicapées est la loi-cadre n° 104 du 5 février 1992, qui protège les droits des personnes handicapées et, à cet effet, concerne également ceux qui s’en occupent. Par exemple, la loi garantit aux membres de la famille qui s’occupent d’une personne gravement handicapée jusqu’à 3 jours de congé mensuel payé et 2 heures par jour s’il s’agit d’un enfant de moins de 3 ans. Il existe également des concessions sur les transferts, pour se rapprocher de la personne aidée, et relatives aux horaires de travail, ainsi que la possibilité de s’opposer à un transfert qui éloigne du patient. Vous pouvez demander à ne pas travailler de nuit et bénéficier d’un congé payé pendant 2 ans, pas nécessairement consécutifs.
Diverses associations œuvrant en faveur des droits des personnes handicapées demandent la possibilité d’une pension anticipée pour ceux qui s’occupent de personnes gravement handicapées, mais pour l’instant, cette pension n’est accordée qu’à un petit nombre de personnes. soignant qui répondent à certaines exigences.
Inclusion scolaire
L’un des éléments les plus importants pour garantir le droit à l’éducation des enfants et des jeunes handicapés est l’affectation de l’enseignant de soutien, qui est affecté à la classe (il ne s’agit pas d’une affectation à la personne, mais au groupe) dans laquelle se trouve un élève handicapé, pour favoriser son inclusion. Avant l’instauration de cette figure fondamentale, les élèves en difficulté ou handicapés étaient affectés aux classes dites « différentielles » ou « spéciales » (parfois il s’agissait de véritables écoles séparées), donc ils étaient de fait ghettoïsés, même avec l’intention officielle de répondre à leurs besoins éducatifs. La figure de l’enseignant de soutien représente cependant un élément très important de l’inclusion scolaire, car elle permet aux filles et aux garçons handicapés de faire partie du groupe classe et en même temps d’avoir de l’aide pour surmonter leurs difficultés. Malheureusement, comme le soulignent également les données les plus récentes et comme le soulignent avec inquiétude les responsables des écoles, en Italie, il manque de nombreux enseignants de soutien, sur tout le territoire national mais surtout dans les régions du nord de l’Italie, ce qui prive les enfants et les jeunes handicapés de leur droit fondamental. L’actualité relative à la nouvelle loi de finances annonce le recrutement de 25 000 enseignants de soutien : un signal positif dans une situation qui reste très problématique.
Mais que peut faire une famille pour s’assurer que son enfant se voit attribuer un enseignant de soutien ? La première étape est la définition du « profil de fonctionnement » (anciennement « diagnostic fonctionnel ») par l’entreprise de santé locale ou un spécialiste privé, à présenter au directeur de l’école, qui pourra alors entamer la procédure d’affectation de l’élève à la classe et de l’enseignant de soutien à celle-ci. Pour répondre aux besoins éducatifs spécifiques de l’élève ayant un handicap certifié, l’école élabore alors ce qu’on appelle le PEI (Plan Éducatif Individualisé) ; les élèves présentant des troubles d’apprentissage spécifiques ou d’autres difficultés peuvent toutefois bénéficier du PDP (Projet Éducatif Personnalisé).
En collaboration avec l’enseignant de soutien, l’élève en situation de handicap peut se voir attribuer un assistant en autonomie et en communication, c’est-à-dire un professionnel qui prend en charge les élèves en situation de handicap sensoriel (sourd, malvoyant, aveugle) ou psychophysique pour les aider avec leurs difficultés motrices, de communication et relationnelles. Malheureusement, le manque d’enseignants de soutien a conduit à un phénomène aberrant selon lequel un élève handicapé voit souvent ses heures de soutien réduites, croyant que les autres peuvent être pris en charge par l’assistant en autonomie et en communication, qui, au contraire, a des tâches différentes et complémentaires. Il s’agit clairement d’une situation inacceptable, bien que malheureusement répandue, qui limite de nombreux enfants et jeunes dans la jouissance de leurs droits. Il faut également garder à l’esprit que ces chiffres sont attribués par les services sociaux des collectivités locales, qui sont cependant souvent non conformes, rendant ainsi l’accès à un droit encore plus difficile pour les mineurs en difficulté. Une autre figure importante qui peut apporter une aide en matière d’hygiène et d’opérations quotidiennes est celle de l’assistant d’hygiène personnelle (ou assistant de base).
Rappelons que, comme le souligne le Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapéesles services de transport doivent toujours être garantis (le transport scolaire est bien entendu également inclus). En Italie, ces services sont réglementés au niveau régional puis municipal. Comme le soulignent les associations qui s’occupent des droits des personnes handicapées, le service de transport doit inclure la présence d’un accompagnateur, pour garantir la pleine sécurité de la personne transportée, même si les réglementations régionales ne sont pas toujours parfaitement claires à cet égard.
L’urgence pandémique actuelle représente une question cruciale pour le respect des droits des étudiants handicapés, qui ont été sévèrement limités par l’enseignement à distance et privés du soutien d’enseignants et d’assistants de soutien. Un autre élément problématique, lié au retour à l’école, est la protection de la santé des élèves qui se trouvent dans une situation fragile et qui seraient exposés à un danger considérable en cas d’infection au COVID-19 : dans ces cas, l’enseignement à distance représente le meilleur choix pour protéger la santé de la personne, mais l’expérience a montré tous les enjeux critiques, notamment dans le cas des élèves handicapés. Le système scolaire italien s’est montré, dans ces circonstances, peu préparé à gérer la situation.
Autres droits protégés par la loi
La législation prévoit également la prise en charge des frais d’hospitalisation en établissement, avec une répartition des frais entre le service national de santé et les autorités municipales, selon les cas. Pour les transports non réguliers, un partage des frais est prévu entre la famille et la commune. Les associations qui défendent les droits des personnes handicapées ont souligné que le montant dû aux familles n’est pas toujours symbolique ou raisonnablement faible, ce qui conduit en fait à la limitation ou au déni d’un droit.
Des allègements fiscaux sont prévus pour les personnes handicapées et pour ceux qui leur apportent une assistance, comme annoncé dans le guide spécifique (1) publié chaque année par l’agence des recettes. Les concessions incluent celles relatives aux voitures destinées aux personnes handicapées.
Le pédiatre qui soigne le mineur pourra également activer les soins à domicile en fonction des besoins du patient, payés par le service national de santé, tout comme les prothèses, orthèses et aides qui peuvent aider à mener une vie indépendante et saine sont payés par le service national de santé, sur prescription médicale spécialisée. Les activités de soins à domicile pour la personne (qui s’intègrent aux services de santé) relèvent cependant de la responsabilité des communes. Malheureusement, même dans ce domaine, les retards et les défaillances des services de santé et des autorités locales sont fréquents.
Le soutien des associations
Une activité importante qui s’avère d’une grande aide pour les mineurs et leurs familles est réalisée par les associations qui luttent pour les droits des personnes handicapées, qui offrent, également à travers le web et les réseaux sociaux, des ressources d’information essentielles et un soutien pour accéder aux droits prévus par la loi. Ils promeuvent également souvent personnellement des initiatives visant à lancer de nouvelles lois conduisant à la pleine mise en œuvre de la loi. Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Sur le portail HandicapActualités il est possible de consulter la liste des principales associations actives sur le territoire national.
